MDS - Falscher Film
Könnte immer noch heulen. Dabei sollte ich doch besser eine Sorgerechtsverfügung schreiben, meine Telefonrechnung suchen und überweisen, einige Verträge kündigen usw. – eben nützliche Dinge erledigen. Mein Kopf schwirrt und ich bin so voller Selbstmitleid. Habe im Dezember erfahren, dass ich an einer Blutbildungsstörung leide. Hatte Glück im Unglück, da nach sich nach der 1. Knochenmarkbiopsie herausstellte, dass nur ein Chromosomen krankhaft verändert ist. So konnte ich im Rahmen einer Studie ein Medikament bekommen, welches Heilung versprach, jedoch auf dem deutschen Markt noch nicht zugelassen ist.
Letzte Woche bin ich aus der Studie geflogen, da die 2. Knochenmarkbiopsie aus unerfindlichen Gründen viel gründlicher ausgewertet wurde. Es sind weitere Chromosomen verändert und somit passe ich nicht mehr in den Rahmen der Studie und soll mich nun einer Stammzellentransplantation unterziehen. Ich unterrichtete meine Geschwister umgehend und organisierte Termine und Möglichkeiten zur HLA – Wert – Bestimmung. Für Übermorgen war ein Termin mit meinem Bruder zur Typisierung angedacht.
Falls einer von Beiden als Spender in Frage kommt, kann ich damit rechnen mindestens 5 Wochen isoliert im Krankenhaus zu verbringen. Es erfolgt eine Chemo, die sämtliche krankhaften Blutzellen ausmerzen soll. Im Anschluss erfolgt die Transplantation. Das heißt im Klartext, ich muss mir überlegen, was mit meinem kleinen Prinzen geschehen soll. Heute wollte ich meinen Bruder anrufen und ihn fragen, ob er die Betreuung für die Zeit meines Krankenhausaufenthaltes übernehmen würde. Bevor ich dazu kam, fragte er mich ob es nicht möglich wäre, den Typisierungstermin zu verschieben, schließlich würde morgen auf der Geburtstagsparty seines Schwiegervaters eine Menge Alkohol fließen und eigentlich hätte er sich ja den 09.03. zu Ausnüchterungszwecken frei genommen.
Als ich anfing zu heulen, fragte er nur, ob das denn so schlimm wäre und ob mir die Zeit unter den Nägeln brennt. Er habe ja schließlich keine Ahnung von der Krankheit MDS. Er könne mir auch jeden anderen Tag anbieten. Dann fiel ihm ein, ich könne ihm ja auch, so wie meiner Schwester, die am Arsch der Welt wohnt, die Röhrchen für die Blutabnahme zuschicken. Verabschiedungsfloskel war dann, ich solle mich mal wieder fangen, damit der kleine Prinz meine Heulerei nicht mitbekommt.
Anstatt ihn hysterisch anzuschreien, war ich nur völlig sprachlos. Es gibt wohl doch in meinem Dunstkreis mehr als eine Person ohne Emo (Emotions-) Gen.
Morgen bin ich beim Jugendamt auf der Matte und frage nach Unterbringungsmöglichkeiten für die Zeit in der ich weggesperrt bin. Anschließend habe ich noch ein Gespräch mit der Erzieherin meines Sohnes. Ich möchte wissen was sie denkt und meint. Ich bin wirklich verzweifelt. Was wird aus meinem kleinen Prinzen wenn ich den Löffel abgebe? Oder auch nur, wenn ich solche Abstoßungsprobleme habe, dass ich wochenlang in Quarantäne bleiben muss???? Ich hatte meinen Bruder ja schon im Dezember gefragt, ob er den kleinen Prinzen großziehen würde. Er sagte, das stünde ja noch lange nicht zur Debatte.
Scheiße, ich stelle jetzt alles in Frage. Meine Sorgerechtsverfügung kann ich so nicht schreiben. Der Erzeuger ist über meine „Befindlichkeit“ informiert und hat mir schwarz auf weiss mitgeteilt, dass er das Sorgerecht dankend ablehnen wird. Meinen Bruder kann ich damit nun auch nicht mehr ernsthaft betrauen. Meine große Schwester, würde im Fall einer Finanzierungsmöglichkeit vom Arsch der Welt hier her kommen um den Kleinen in seinem gewohnten Umfeld zu betreuen. Das rechne ich ihr hoch an. Wenn es brennt, hat sie mir bisher immer beigestanden. Was zum Teufel ist mit meinem Bruder los?????? Denkt er, ich habe ein Aufmerksamkeitsdefizit?? Ich bin scheiße krank und ich werde ohne Chemo und Transplantation krepieren. Aber ich habe die Verantwortung für einen Fünfjährigen. Vielleicht werde ich auch mit Chemo und Transplantation in die Grube fahren. Aber ich will alles versuchen, um wieder auf die Beine zu kommen und das Steuer wieder zu übernehmen!
Habe immer noch den Ohrwurm: "Ich halt Dich fest, wenn Dein Leben Dich zerreisst..."
https://www.youtube.com/watch?v=wCcJuN47UcY&feature=player_detailpage
Letzte Woche bin ich aus der Studie geflogen, da die 2. Knochenmarkbiopsie aus unerfindlichen Gründen viel gründlicher ausgewertet wurde. Es sind weitere Chromosomen verändert und somit passe ich nicht mehr in den Rahmen der Studie und soll mich nun einer Stammzellentransplantation unterziehen. Ich unterrichtete meine Geschwister umgehend und organisierte Termine und Möglichkeiten zur HLA – Wert – Bestimmung. Für Übermorgen war ein Termin mit meinem Bruder zur Typisierung angedacht.
Falls einer von Beiden als Spender in Frage kommt, kann ich damit rechnen mindestens 5 Wochen isoliert im Krankenhaus zu verbringen. Es erfolgt eine Chemo, die sämtliche krankhaften Blutzellen ausmerzen soll. Im Anschluss erfolgt die Transplantation. Das heißt im Klartext, ich muss mir überlegen, was mit meinem kleinen Prinzen geschehen soll. Heute wollte ich meinen Bruder anrufen und ihn fragen, ob er die Betreuung für die Zeit meines Krankenhausaufenthaltes übernehmen würde. Bevor ich dazu kam, fragte er mich ob es nicht möglich wäre, den Typisierungstermin zu verschieben, schließlich würde morgen auf der Geburtstagsparty seines Schwiegervaters eine Menge Alkohol fließen und eigentlich hätte er sich ja den 09.03. zu Ausnüchterungszwecken frei genommen.
Als ich anfing zu heulen, fragte er nur, ob das denn so schlimm wäre und ob mir die Zeit unter den Nägeln brennt. Er habe ja schließlich keine Ahnung von der Krankheit MDS. Er könne mir auch jeden anderen Tag anbieten. Dann fiel ihm ein, ich könne ihm ja auch, so wie meiner Schwester, die am Arsch der Welt wohnt, die Röhrchen für die Blutabnahme zuschicken. Verabschiedungsfloskel war dann, ich solle mich mal wieder fangen, damit der kleine Prinz meine Heulerei nicht mitbekommt.
Anstatt ihn hysterisch anzuschreien, war ich nur völlig sprachlos. Es gibt wohl doch in meinem Dunstkreis mehr als eine Person ohne Emo (Emotions-) Gen.
Morgen bin ich beim Jugendamt auf der Matte und frage nach Unterbringungsmöglichkeiten für die Zeit in der ich weggesperrt bin. Anschließend habe ich noch ein Gespräch mit der Erzieherin meines Sohnes. Ich möchte wissen was sie denkt und meint. Ich bin wirklich verzweifelt. Was wird aus meinem kleinen Prinzen wenn ich den Löffel abgebe? Oder auch nur, wenn ich solche Abstoßungsprobleme habe, dass ich wochenlang in Quarantäne bleiben muss???? Ich hatte meinen Bruder ja schon im Dezember gefragt, ob er den kleinen Prinzen großziehen würde. Er sagte, das stünde ja noch lange nicht zur Debatte.
Scheiße, ich stelle jetzt alles in Frage. Meine Sorgerechtsverfügung kann ich so nicht schreiben. Der Erzeuger ist über meine „Befindlichkeit“ informiert und hat mir schwarz auf weiss mitgeteilt, dass er das Sorgerecht dankend ablehnen wird. Meinen Bruder kann ich damit nun auch nicht mehr ernsthaft betrauen. Meine große Schwester, würde im Fall einer Finanzierungsmöglichkeit vom Arsch der Welt hier her kommen um den Kleinen in seinem gewohnten Umfeld zu betreuen. Das rechne ich ihr hoch an. Wenn es brennt, hat sie mir bisher immer beigestanden. Was zum Teufel ist mit meinem Bruder los?????? Denkt er, ich habe ein Aufmerksamkeitsdefizit?? Ich bin scheiße krank und ich werde ohne Chemo und Transplantation krepieren. Aber ich habe die Verantwortung für einen Fünfjährigen. Vielleicht werde ich auch mit Chemo und Transplantation in die Grube fahren. Aber ich will alles versuchen, um wieder auf die Beine zu kommen und das Steuer wieder zu übernehmen!
Habe immer noch den Ohrwurm: "Ich halt Dich fest, wenn Dein Leben Dich zerreisst..."
https://www.youtube.com/watch?v=wCcJuN47UcY&feature=player_detailpage
userli - 7. Mär, 23:57
